Tinnitus

[uppdateras f.n.]
Tinnitus, eller mer vardagligt öronsus, är samlingsbegrepp när det gäller just susningar i öronen.
Ordet tinnitus betyder ”ljud utan uppenbar ljudkälla”.
Tinnitus kan uppkomma i en mängd sammanhang och vara tillfälligt eller bestående. Omkring 10% av befolkningen har tinnitus i en eller annan form. Ca: 3% av dessa har mycket handikappande besvär till följd av öronsusningarna och kan t.ex. inte fullgöra ett arbete eller leva, vad vi andra kallar, ett fullvärdigt liv.

Nedan kommer jag skriva om mina egna upplevelser, riskmiljöer och tips på hur man kan leva med sin tinnitus om man väl har drabbats. Länkar kommer klistras in kontinuerligt där du som läsare/drabbad/anhörig kan få vidare info.
En del får tinnitus till följd av olycka och andra får det till följd av oaktsamhet eller obetänksamhet. Och det finns flera saker man själv kan göra för att minska risken att få dessa susningar, bara man tänker till innan. Men allt som oftast är det ju lättare sagt än gjort..och har man otur så är skadan redan skedd. Då gäller det att lära sig leva med sitt handikapp på bästa möjliga vis, att ta sig upp från avgrunden (många hamnar i svår nedstämdhet eller t.o.m. depression) och återta kontrollen över sitt liv. Det är flera saker så påverkar ens vardag än man först tror…

Det finns redan några enstaka bloggar om tinnitus samt några forum som är bra. Min tanke med just den här avdelningen i min blogg är att belysa problematiken tydligt, att ge verktyg eller i vart fall förslag på verktyg för att komma vidare samt att visa att det går att leva med tinnitus. Till och med på ett bra sätt! Fast det kan ta tid; i mitt fall har det tagit 4 år att ”hitta rätt” igen. Möjligen är jag trög . Problemet fick jag på en millisekund men det tog mej 4 år att åter få balans i tillvaron.
Och jag är en helt vanlig, yrkesarbetande familjefar, utan ekonomiska rikedomar och därmed utan tillträde till privat och avancerad vård. Det hade förvisso inte hjälp rent faktiskt men ju snabbare man får hjälp, desto grundare blir fallet.
Men envis som synden (ibland) och vetgirig, det kommer man långt med. Allra helst när det gäller ens egen eller närståendes hälsa.

En del av texten kommer bara presenteras kortfattat med t.ex. en listvy och inte sväva ut så mycket. Det är mitt sätt att skriva, hoppas du ändå finner något av intresse! Förresten kommer texten att ändra sig vartefter så vem vet, om något år kanske det är romanstorlek på det här .
En hel del kommer presenteras i jag-form (meningar börjar med jag eller min/mitt/mej), vilket är något jag egentligen inte gillar. Har dock ingen författarådra och därför är det svårt att ändra på i just den här berättelsen.
Är det något som du tycker är felaktigt eller önskar fylligare info om är det bara att kommentera eller eposta så återkommer jag kring det.

Januari 2006
Hade precis tankat bilen på OKQ8 Söder i Örebro och var på väg till jobbet. Klockan var kring 19:30. Mörkt men väl upplyst i centrala delarna. Lite halkigt. Stannade vid rödljuset. Körde iväg vid grönt. Ungefär mitt i korsningen uppfattar jag något i ögonvrån, från höger. Hinner bara vrida på huvudet innan det smäller.
Senare ska det visa sig att det är en röd Opel Astra kombi som kört i hög fart mot rött ljus. Ett par kring 30-årsåldern, där mannen var förare, hade alltså helt missat det mest grundläggande i trafiken; att vara observant.
Alla nödvändiga krockkuddar löstes ut och krockabsorberande zoner fördelade energin på ett bra sätt. Tack för det Volvo! Farten måste ha varit gott och väl över tillåtna 50km/h på sträckan; min tunga bil (S60, AWD) snurrade runt nästan ett helt varv och deras Opel stannade inte förens den hade mejat ner ett järnstaket och vidare in i en fastighet 20-30 meter bort. Mer om detta längre ner.

  

4 krockkuddar löstes alltså ut vid tillfället, vilket var bra! Det är dock troligt att mitt tinnitus kommer från just dessa ljudbangar som inträffar när krutladdningarna till kuddarna löses ut. Det finns ingen svensk, offentlig, forkning kring just krockkuddars ljudbang (Volvo ville inte hjälpa mej med denna info heller..) men i Norge har det gjorts t.ex. I den studien kom man fram till att när en krockkudde löses ut så är ljudbangen i det begränsade utrymmet ca: 150 db. Liknande info finns att få fram på engelskspråkiga studier.
Det kan även finnas ett komplicerande samband, enligt min överläkare på öronmottagningen; huvudets vridning i samband med krockvåldet/energin som till stor del tas upp av nacken. Man har tydligen sett ett samband mellan tinnitus och huvudvinklingar åt sidan. Och för min del gör det ju ingen skillnad; skadan finns där och jag bröt inte nacken. Faktiskt inte ett enda ben!

När jag vaknade till efter några sekunders ”frånvaro” fick jag (nog) panik. Allt var grått och jag fick nästan ingen luft. Får upp säkerhetsbältet och öppnar dörren (bra konstruktion Volvo!), tar mej ut men faller ihop utanför bilen. Trodde det brann. Men det var bara krutröken från kuddarna som lämnade ett grått moln i bilen. Problemet med lufttillförseln berodde på att bältet tryckt ihop bröstkorgen. Ett gäng muskelfästen i bröstet/axlarna hade oxå fått sig en törn vilket inte underlättade andningen direkt. Plus adrenalin förstås. Förbipasserande tog dock hand om mej i väntan på ambulansen.

Efter en natt på akutmottagningen med röntgen o allt vad de gjorde så fick jag åka hem med ganska starka värktabletter (Kodein+Ibuprofen).
2 veckor senare, när värktabletterna sattes ut, märkte jag öronsusningarna. Innan hade jag varit lite ”hög” av tabletterna och därför inte märkt av det. Men nu gjorde det sej påmint.

Ett envist susande i öronen som alltid var närvarande. Frustration!
Dåligt med sömn, delvis hörselnedsättning och i förlängningen depression.
Sammantaget en jobbig tillvaro med sjukskrivning under ca: 2,5 år. Längden berodde på att bristen på distriksläkare var/är påfallande hög och då får man träffa olika stafettläkare vid varje besök. På ”min” dåvarande vårdcentral (Brickebacken) hade jag 6 (sex) olika läkare på 7 (sju) månader. Och en av dem hade jag i 4 månader… Av någon anledning sa de 3 fasta läkarna upp sig och VC fick stänga under ett par veckor till och med. Vi patienter blev hänvisade till Österpraktiken.
När man som jag då får träffa olika läkare och läkare under praktiktjänstgöring så är dels kontakten mycket opersonlig, tiden är snålt tilltagen och det bästa (värsta!) av allt är att de snarast möjligt viftar med receptblocket för att kunna ta nästa patient i väntrummet. En klapp på axeln och ”det ordnar sig med tiden” har jag hört till leda och inget jag numer accepterar utan vidare motivering. Stämningshöjande tabletter, sömntabletter, värktabletter, förnyade sjukskrivningar och uppmaning att komma tillbaka ”om besvären kvarstår”. Till och med har jag fått frågan vad jag anser mej i behov av, och fått det tillgodosett!
Nåväl, det var i det här läget, när VC stängde under några veckor, som jag bestämde mej för att söka privat VC. Men det sista jag gjorde på Brickebackens VC var att slå näven i bordet (på riktigt) och kräva en remiss till specialist. Det hade nu gått ca: 7 månader sedan olyckan.
Tid till tinnitusmottagningen på USÖ damp ner i brevlådan efter ytterligare 3-4 månader. Väl där så gjordes massa hörseltester och grejer (mätinstrument) stoppades in i öronen. Fick träffa en överläkare och kurator vid andra besöket och då fick jag besked att hörseln var något nedsatt på ena örat samt att tinnituset är uppmätt till 50 resp. 54 decibel. Det är först då som öroncellerna reagerar alltså. Det motsvarar ungefär normal talnivå. Ett normalt öra reagerar vid 20 db.

Men tinnitus är det väl många som har? Jo det är sant, det kan man ju läsa om i tidningarna och så. Så inte är det ovanligt. Det ovanliga är väl kanske att det inte alls syns utanpå men handikappet finns där för bäraren. Och inom professionen görs det skillnad på (yrkes)förvärvad tinnitus, temporär tinnitus och akut tinnitus. (lite osäker på benämningarna men förklaring ges nedan)
Yrkesförvärvad tinnitus kan drabba t.ex. musiker, lantbruksarbetare och industriarbetare. De får en liten ”dos” öronsusningar varje dag och hjärnan/de själva/omgivningen hinner vänja sig under de 10, 20, 30 år det tar innan skadan är permanent. Under den här tiden hinner bäraren vänja sig vid suset och att höra lite sämre än andra. En sorts habituering kan man säga.
Temporär tinnitus drabbar de som t.ex. går på konsert eller liknande, utan att använda öronproppar/skydd. Kan hålla i sig upp till 30 dagar och vara nog så påfrestande!
Akut tinnitus är vad det låter som; ett hastigt förlopp med en hög ljudbang (örat hinner inte reagera och sluta sig). Allt ljud går direkt in i örat och tar kål på öronceller och kvarlämnar ett varaktigt sus.

Nu är örat (lixom resten av kroppen) en ganska komplicerad apparat så för att ge en ”fylligare” bild skulle det behövas en oherrans massa tangentnedtryckningar ( bläcket kanske tar slut i tangentbordet..?). Dessutom förstår jag långt ifrån allt på detaljnivå. Ett öra är lixom inte bara ett ställe att förvara vaxet på..
Men jag har förstått att örat är mycket sårbart redan vid 110-120 db. Det finns någon formel för hur man räknar ut decibelökningen kontra skadligheten för örat. Och det var inte så enkelt som att bara plussa på; det ökar exponentiellt på något vis. Det har med antalet (milli)sekundrar man är utsatt för (o)ljudet. Ex: Örat klarar 2 sekunder i 105 db utan att ta skada. Men bara 0,4 sekunder vid 115 db. Något sånt är det. Och som sagt, det finns någon formel för det men den sparade jag inte av någon anledning. Det står, i varje fall för mej, klart att man ska vara rädd om sig och sina öron!

Primära symtom vid tinnitus är förståss öronsusningar. I en förlängning kan man räkna med sömnproblem, nedstämdhet (hjärnan får aldrig vila, inte ens när du själv sover får hjärnan vila), kanske depression och allt vad detta kan föra med sig.
När man inte får sova ordentligt en natt blir man ju inte på så bra humör. När man inte får sova ordentligt på en vecka blir stubinen jädrigt kort..
I förlängning av sömnproblemen kommer den menatala hälsan brytas ned och en period av nedstämdhet och/eller depression inträder.
I en förlängning av nedstämdhet eller depression kan flera stressutlösta sjukdomstillstånd träda in, t.ex. fobier eller självmordstankar. Allt detta är dock normalt och kan förväntas! Det jag själv hade önskat var dock en rejäl distriktsläkare som skulle ha skickat remiss till öronspecialist redan efter en månad, vilket enligt ”min” öronläkare är en gräns för om skadan är temporär eller permanent och andra insatser behöver sättas in för patienten.

Så om du har besvär av öronsusningar överskridande 30 dagar och sökt hjälp på din VC men inte får annat än stämningshöjande piller, sjukskrivning samt sömntabletter, så kräv en remiss till en specialist! Det är inte lätt att kräva något när man är nedbruten men förr eller senare kommer man till en punkt där man väljer att leva. Eller inte.. Jag valde det förra och fick precis den mängd styrka som krävdes just då för att kräva en remiss till en specialist. När du väl ”är inne i systemet” så finns det åtminstone professionell hjälp att få. Men det är ju kö även där. Men bara vetskapen om att man är i goda händer, och försäkran att det kommer gå bra, är mycket, mycket värd för kämpaglöden. Jag hade nästan helt nedbrunnen veke men det kändes som om jag fick en hel kilometer obrunnen veke bara jag fick kallelsen till tinnitusmottagningen, i november 2006! Och vid andra besöket där (med läkare och kurator) var jag på ”G” igen. Jag steg från 1% till säkert 3-4% av normalkapaciteten direkt. Och det var det lilla som behövdes för att inleda klättringen uppåt.
Så efter hörseltester och samtal fick jag då stå i kö till KBT-terapeut på tinnitusmottagningen.
Dock så ville jag nu ha mer fart. Mer positiva vibbar. Så jag anmälde mej till en internetstudie som anordnades via UAS (Uppsala Akademiska Sjukhus) och innehöll generell KBT-behandling. Typ, självhjälp alltså. Och på Linköpings Universitetssjukhus anordnades en speciellt inriktad forskningsstudie kring hjälp för tinnitusdrabbade. Den hoppade jag oxå på.
Här någonstans blev det för mycket, troligtvis. Viljan var god men energin räckte inte till. Och inte pengarna för forskningsstudien heller (som deltagare betalade man allt själv; material, resor psykolog, osv..). Så jag fick hoppa av båda dessa. Och likt Murphys lagar så blev det, självklart, min tur i kön till tinnitusmottagningens egen KBT-terapeut, i mars 2007.  Och nu hade jag ingen energi kvar så det barkade käpprätt, det med. Däremot fick jag gärna komma tebax till henne ”när jag var redo”, vilket jag inte gjorde.
För vid det här laget hade jag upprättat en bra kontakt med min läkare på min ”nya” VC och denne såg vilka skiftningar i humöret jag hade vid våra veckovisa uppföljningar. Så det blev en remiss till en trad. psykolog med KBT-inriktning istället. Det var mer än bara tinnituset som behövdes repareras, så att säga. Fast det är man lyckligt ovetandes om själv . Man har fullt upp att ta sig ur sängen för att se ”aktiv” ut när frugan o barn kommer hem. Den lilla energi man har går åt till att upprätthålla fasaden utåt, sen räcker det inte till mer. Och det kändes inte OK att diskutera i detalj ens med frugan. För den som inte varit där kan det låta besynnerligt men det är likväl ett faktum för många någon gång i livet. Får man en depression (inte nedstämdhet alltså) så kan man sjunka som en sten i ett djup långt större än Marianergraven. Och bara försynen, antar jag, gjorde att det inte blev en riktig grav på kyrkogården.
Under 26 tillfällen (tror det var 26) hösten 2007/våren 2008 så fick jag alltså träffa en riktig psykolog med KBT-inriktning. Därifrån blev tillvaron allt bättre och bättre. Medvetenhet om tankar, samspel tankar-känslor blev tydligare och framförallt fick man ord på det man tänkte, tankemönster började så småningom att ändras genom att vara medveten om tankar. Att känna igen en automatisk negativ tanke och stanna upp och ifrågasätta den. Ja..det är mycket man kan påverka själv. Bara man får lite handledning o en spark i baken åt rätt håll. Helt plötsligt blir omgivningen färgsatt, från att ha varit ganska grå. Husen får konturer, nyklippt gräs luktar gott men fortfarande luktar böndernas gödsel förbaskat illa.. Men det kanske behövs en psykolog+kraftig medicinering för att komma tillrätta med det .

Lite stolpar på vägen:
* Tror du dej ha fått tinnitus/öronsusningar? Sök dej till VC snarast. Du kommer få viss hjälp där, i form av mediciner som kan hjälpa dej i nuläget och förhoppningsvis släpper susningarna med tiden. Kvarstår problemet efter ca: 30 dagar så kräv att din VC-läkare skickar remiss till en öronspecialist! En distriktsläkare är ingen öronspecialist och vet, faktiskt, inte alltid bäst..
* Du kommer kanske träffa primärvårdsläkare (såna på VC alltså) som inte tar dej på allvar eller hyser en förhoppning om att du ska ”självläka”. Var medveten om den mentala motgång det innebär att söka hjälp men inte få den i annan form än läkemedel och i bästa fall 14 dagar förlängd sjukskrivning.
* Berätta för din allra närmaste/de du har förtroende för, hur du egentligen mår! Det finns inget gott i att försöka upprätthålla en fasad som dränerar dej på den sista energin du har kvar. Dina närmaste vill hjälpa dej och du kommer kanske behöva deras hjälp i kontakten med sjukvården när du inte själv orkar stå upp ordentligt. Dessutom kanske du behöver hjälp i kontakten med din arbetsgivare, FK och ev. försäkringsläkare. Allt kostar energi som du så väl behöver spara på.
* Ett dåligt mående till följd av öronsusningar kommer så småningom att ge med sig! Hjärnan ”vänjer sig” (habituerar) med ditt tinnitus. Det svåra är att ta tag i följdsjukdomar som uppstår i kölvattnet, men det måste man för att erhålla maximal funktionalitet igen! Det finns inga genvägar eller QuickFix i detta. Viss medicinering kan hjälpa en bit på vägen men se det som en tillfällig hjälp och inte som en helhetslösning!
* När du känner dej på bättringsvägen; rusa inte iväg som jag gjorde. Det bränner slut på energin och tar dej med på resan ner i källaren igen.. Vänta, njut av det du kan och konservera energin för den kommer väl till pass senare.
* Acceptera att du kommer få lära dej att leva ett delvis handikappat liv. Det syns inte likt ett benbrott eller psoriasis men det finns där likaväl.

Praktiska lösningar på problem som kommer bli en del av din vardag:
* Vänj dej vid att (kanske) inte ha full hörsel. Försök få din närmaste omgivning att fatta det med (min fru har t.ex. svårt att tänka på det o talar till mej med bortvänt huvud = inte bra..). En del i din umgängeskrets kommer du kanske upptäcka inte bryr sig alls utan mest tycker att du är besvärande eller helt enkelt inte kan/vill förstå av någon anledning. Hur du hanterar en sån uppkommen situation överlåter jag åt dej att bedöma.
* Se till att aktivera dej som innan du fick tinnituset! Ett par situationer som kommer vara besvärande är t.ex. på ett kafé eller andra ställen där det uppstår sorlande. Konferenser/rapporttillfällen på jobbet och liknande kommer att vara besvärande då man kanske inte kan be talaren att vara tydligare, prata saktare eller prata högre. Om möjligt; prova ut olika platser att sitta på i ett rum. Olika platser ger olika ljudkaraktärer så försök att lokalisera den som brukar tala mest och prova sedan ut en plats i det stängda utrymmet där du får bäst respons.
Om du t.ex. är på ett kafé med en vän, så koncentrera dej på dennes mun vid samtal. Alla omgivande ljud kommer till ditt öra ”osorterat” eftersom örat delvis förlorat sin funktion men om du fokuserar på talarens mun så är det en hjälp. Det är oxå skillnad på mans- resp. kvinnors röster (bas/alt).
* Fysikt ansträngande saker höjer suset ordentligt i öronen, under flera timmar. Försök planera in sånt tidigt på dagen så ”lägger sig” oljudet till ”normal” nivå i tid för sänggående.
* En vanlig metod är att maskera (o)ljudet i öronen. Detta görs med t.ex. en mp.3-spelare eller radio. Det finns även ”brusare” att köpa genom Audiologen; en liten manick med brusande ljud som man stoppar under kudden när man ska sova. Jag använder istället en iPod, oftast med någon talbok i och det funkar kanon! Det jobbiga är när man somnar med boken på och man nästa dag inte kommer ihåg var man slutade lyssna ;-).

Medvetet utelämnat; vissa detaljer, på grund av utrymmesskäl (familjens påfrestningar, vänners delvisa oförstående, o.s.v.) Försäkringsbolagets personskadehantering (eller snarare brist på densamma). Läkemedelsberoende. Försäkringskassan (vilket var mycket bra i mitt fall). Företagshälsovårdens läkare (en skitstövel utan empati som dessutom jobbade åt FK som konsult. Snacka om att sitta på 2 stolar! Vid tillfället partikamrat dessutom). Arbetsgivarens insatser.

Så hur gick det då för rödljusköraren? Jo, efter att ha struntat i att dyka upp vid 3 (tre) bokade rättegångar så dök han upp vid den 4:e. Försenad.
I samråd med åklagaren tog domaren beslutet att genomföra rättegången utan närvaro av svaranden och dennes tolk. Men han dök som sagt upp 10 min. in i förhandlingen och var arg som ett bi och började slänga könsord åt allt o alla. Helt plötsligt förstod han svenska med . Men han blev avvisad så vi kunde fortsätta. Han dömdes av tingsrätten för vållande till kroppsskada samt brott mot trafikförordningen. Flera oberoende vittnen fanns på plats vid olyckan och några var kallade till rättegången. Han fick 4500:- i böter (hade enbart bidrag som enda inkomstkälla), till staten, för sitt tilltag. No more, no less.
Inte ens körkortet drog de in för honom! Och än mindre fick jag något skadestånd. Dessutom borde han och hans sambo blivit åtalade för falsk tillvitelse eller mened då de uppenbart ljugit och ändrat sina historier (flera gånger) i polisförhör på olycksplatsen, på sjukhuset och senare på stationen vid ytterligare tillfällen.

I slutändan får man ändå försöka att se positivt på tillvaron. Livet är helt enkelt till för att levas! Erfarenheter i form av vägbulor ömsom lyckokast ger en helhet och tar dej framåt. Man brukar ju säga att människan blir visare ju äldre hon blir. Bitterhet kan sitta i länge men är i grunden en negativ känsla som man väljer att göra upp med och sedan kasta på sophögen. Det som har varit, har varit. Glöm inte att leva i nuet och planera för framtiden; det kan vi människor i vart fall påverka i viss mån!

Länkar som tar dej vidare:
1177.se
Tinnituswebben
Audiologen på USÖ
British Tinnitus Association
Medicine Net